Aceptar el autismo, mi mejor forma de amar

“Me sequé las lágrimas y decidí llenarme de fuerza, porque sin ella no podría acompañar a mi hijo”
Paula Pajón
Colombia.

El hecho de maternar en el extranjero te hace ya una mamá especial. Es cierto que aprender a criar sin tu tribu, bajo los parámetros de otra cultura y crecer con tus hijos lejos de tu familia son desafíos ya bastante complejos, pero ahora imagínate lo que representan para una mamá expatriada que tiene un hijo o hija con una condición particular. Hoy quiero compartirte mi experiencia, demostrarte lo importante que es seguir tu corazón de mamá y que independiente de donde te encuentres y de lo que puedan decirte, ese sentir siempre te mostrará la ruta .

Hace cinco años y medio llegué a Francia directo a mi matrimonio y a mi nueva vida, abandoné casi todo menos los sueños que traigo desde pequeña: tener una familia, viajar por el mundo, vivir en otro país y continuar creciendo profesionalmente como Comunicadora Social y Periodista, mi pasión. Un año después, ya mucho más adaptada a la cultura francesa, decidimos tener un hijo y quedé embarazada rápidamente. Siempre sentí que me comunicaba con un niño, incluso lo visualizaba sonriente, hermoso y sano. Podía sentir su placer por el agua y una ligera inquietud cuando estaba al lado de otras mamás, como si quisiera salir corriendo de ahí. Fueron 9 meses maravillosos sin problemas de ningún tipo, fue sin duda una experiencia mágica sentir a alguien adentro de mi y que pronto tendría en mis brazos para cantarle, consentirlo, jugar con él y disfrutar todas las etapas de su vida. Creo que es la ilusión de quienes decidimos responsablemente traer alguien al mundo. La llegada de mi hijo siguió a la de su primo, quien un mes antes llenó de alegría a toda la familia. Mi hermana y yo lo llamamos “una hermosa coincidencia”.

Pasaron los meses y Noah se desarrollaba normalmente como un niño de su edad. Constantemente yo estaba aprendiendo acerca de los hitos del desarrollo y lógicamente verificaba si mi hijo los cumplía o no. Tenía un libro que era como mi “biblia de los bebés” que me guiaba mes a mes, abandoné su lectura a los 18 meses cuando sentí que no podía seguir pasando las páginas hacia adelante. 

Él iba a la crèche un par de días a la semana desde sus 11 meses, pues considerábamos que necesitaba estar con otros niños para favorecer su proceso de socialización. Al transcurrir el tiempo, ya a sus 18 meses, comenzamos a darnos cuenta que los compañeritos de su edad ya decían varias palabras, salían a recibir a sus papás cuando los recogían y se despedían de sus profesoras haciendo adiós con la mano, lo cual no era nuestro caso. Además en la retroalimentación que nos entregaban  siempre estaba escrito que no había querido participar en las actividades, ni comer, pero que en cambio había jugado todo el día con unas fichas de colores y con los figurines de animales en su rincón, había hojeado todos los libros del jardín o había corrido de un extremo a otro sin parar. Ante nuestro rostro de angustia siempre estaba la típica frase  “no se preocupen, cada niño a su ritmo”.

La preocupación continuaba, mi esposo y yo hacíamos todo lo que estuviera a nuestro alcance para fortalecer el desarrollo y la socialización de nuestro hijo sin pensar aún en algún diagnóstico. Mi instinto de que algo no iba bien seguía activo: no conectábamos cuando tratábamos de jugar con él, yo me sentía como una extraña y no me reconocía como mamá. Noah también comenzaba a rechazar las comidas y entraba en pánico con muchos alimentos, como si le doliera, miraba mucho los objetos, los alineaba, se los pegaba a la cara, cada vez se despertaba más al amanecer y era como si hubiese dormido 8 horas, cuando la realidad era que a veces con 3 horas de sueño se levantaba recargado a brincar y a gritar. Recuerdo que le escribía esto a mi familia en Colombia muy preocupada y ellos me decían que al llegar allí de vacaciones podríamos revisar con algunos especialistas si pasaba algo: siempre será más fácil y espontáneo expresarnos en nuestro idioma.

Llegamos a Colombia y era evidente que su desarrollo no iba bien: no respondía a su nombre, no se relacionaba prácticamente con nadie, no jugaba, tenia miradas vacías y por supuesto era inevitable no compararlo con su primo Martín quien ya a sus 20 meses había adquirido una serie de habilidades propias de su edad y tenía varias palabras en su repertorio. Comenzamos con la revisión de oídos porque los problemas auditivos es lo que siempre se descarta primero cuando los niños tienen este tipo de comportamientos y el examen arrojó excelentes resultados. Nos orientaron entonces a reunirnos con las directivas de la crèche una vez que llegáramos de vacaciones y así fue. En las fichas de seguimiento estaba clara su falta de socialización, ausencia de lenguaje y ciertos estereotipos o comportamientos repetitivos que ya llevaban mucho tiempo registrados, pero que para ellas seguía siendo simplemente su ritmo y tal vez consecuencias del bilingüismo. Parece que así era también para los pediatras que lo venían viendo, pues nunca manifestaron ninguna alerta en las consultas mensuales. Frente a este panorama, era claro que teníamos que buscar cuanto antes los medios para que fuera evaluado por especialistas en el tema de desarrollo, porque el lenguaje aún no emergía y extrañamente las palabras y sonidos que ya hacía habían desaparecido. Todo esto sumado a lo mencionado anteriormente nos llevaba a pensar que podía tratarse de autismo ya que cumplía con todas las señales de alarma, excepto los comportamientos agresivos o causarse autolesiones.

Luego de ser evaluado durante un mes por varios profesionales y de realizar estudios como el electroencefalograma, test psicológicos y de terapia ocupacional, el equipo médico en Francia dice que es muy temprano a los 28 meses de edad para hacer un diagnóstico definitivo, aquí llevábamos ya 10 meses de camino. Los médicos comenzaron una intervención terapéutica para el retardo de lenguaje, pero dentro de nosotros había una gran necesidad de saber si nuestro hijo es autista o no, ya que esto nos daría un verdadero norte para trabajar y haríamos todo para mejorar su calidad de vida y favorecer su autonomía. Esto teniendo en cuenta que el autismo es una condición neurológica que afecta la comunicación y la socialización, por lo cual urge un acompañamiento intensivo desde los primeros años. 

Nos damos cuenta gracias a varias mamás que encontramos en nuestras terapias que en Ginebra (Suiza), cerca de la ciudad en donde vivimos, existe un centro de investigación que realiza el diagnostico gratuito desde el primer año de vida y que gracias a esto ellas pudieron acabar con la incertidumbre que en ese momento nos acompañaba a nosotros: saber que sus hijos estaban dentro del espectro autista y conocer qué posibilidades a nivel terapéutico existían para ayudarles con dificultades propias de su condición.

El 21 de enero de 2020 a sus 32 meses de edad y después de múltiples test basados en la escala de observación de diagnóstico del autismo (ADOS-2) y la entrevista de diagnóstico del autismo (ADI-R), finalmente es diagnosticado como un niño dentro del espectro autista por la OMP (Office Médico-Pédagogique) en Ginebra. Recuerdo todo ese día, nuestras ansias por confirmar lo que ya sentíamos, pero a la vez esa pequeña esperanza que te digan que no es autismo, que se trata de algo temporal como un retardo del lenguaje o algún problema sensorial. Mientras se lo llevaban a jugar, mi esposo y yo recibíamos la noticia en sala donde los encargados de la investigación nos daban el resultado con mucho tacto y delicadeza, a la vez que yo recibía un bloque de concreto sobre mí, mi esposo parecía tranquilo al escuchar la noticia aunque por dentro yo sé que no era así. En medio de una explosión de llanto les dije: « es duro, pero esto era lo que necesitaba ». De ahí en adelante me sequé las lágrimas y decidí llenarme de fuerza porque sin ella no podría acompañar a mi hijo hasta el fin de mis días. Sí, el autismo es para siempre. Aquí comienza la historia de una mamá especial en el extranjero.

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